プロフィール

優羅

Author:優羅
身分:新62期司法修習生でした
年齢:20代(でも記事のそこここでバラしてます)
血液型:B
星座:おとめ座(たまにしし座)

「雑草魂,弁護士になる」というコンセプトの受験記録です。
さかのぼれば法科大学院3回生の春から,二回試験合格までの大河ドラマ・・・ではなく,「小川ドラマ」?
でもどこで弁護士をしているかは,ご想像にお任せします。

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難病~高すぎる~

 先日、私のかかっている病気(下垂体機能不全症)が難病指定されました。この機会に、私の病気と、難病についてちょっと考えてみたいと思います。難しいので、ホンマに落書きみたいになってしまうかもしれませんが、興味のある方だけ読んでください。

 月曜日、厚生労働省は新たに7疾患を難病として指定しました。これは、国語的な意味の難病、すなわち治療法のない、「不治の病」という意味を超えて、いろいろと国から助成が得られる、法律上の「難病」です。
 ひとくちに「難病」といっても、研究費のみが助成される病気と、それに加えて治療費までもが助成される病気があります。今回、後者になったのか、と一瞬ぬか喜びしましたが、どうやら前者だったようです。つまり、私の高額医療ライフにはいささかの変化もなさげです。

 昨年の夏、「成人成長ホルモン分泌不全症」の治療開始に喜ぶ記事を書きました。(2007年8月上旬の記事参照) これも、下垂体機能不全症の一部なのです。こいつの難点は、べらぼうに高い治療費です。当時でさえ、一月あたり大学生のアルバイト代に匹敵する金額がかかっていました。
 その後、もともと無きに等しかった成長ホルモンを補充するにはやっぱり足りなかったらしく、その倍量を必要とするようになってしまったため、その額たるや推して知るべし・・・ 
 そんな中での「難病指定の知らせ→研究費だけかい!」というアップダウンだったので、めっちゃ喜んだ後でめっちゃへこみました。
 
 でも、こんな私がへこんでいてはいけないなぁ。
 まず、下垂体機能不全症の難病指定を勝ち取るために、今まで国会へ行って質問したり、署名活動していた患者団体があったことを、このたび初めて知りました。そうして実際戦ってきた人々の苦労を考えると、何もせずただ「高いなぁ」とびっくりしていただけの私は、難病指定となっただけでも大きな前進である、と喜ばなければならないと思うのです。
 もし私が弁護士になったなら、こういった患者団体の何らかの助けになれるかもしれない、そう思うと、今、現在弁護士でない自分が無性に情けなくなってきます。
 
 また、下垂体機能不全症と共に今回難病指定となったのが、魚鱗症という病気。月曜日の夜のニュースで、この患者の密着取材が流れていました。
 この病気は、一応の治療法が確立されている私の病気とは異なり、原因から何から全く不明の「難病」です。そして、皮膚がうろこのように剥がれ落ち、感染症防止のために常に包帯を巻いていなければならない、とのこと。その様子を見ていて、私の場合、成長ホルモンが「今、生命身体に迫る危機」ではなく「寿命が短くなる病気」であるのに対し、魚鱗症はまさに前者。こういった病気の方が優先順位が上になってしまうのは仕方がないのかもしれません。
 あ、でも成長ホルモンはそうかもしれないけど、尿崩症(下垂体不全症の一部)の方は、薬がないと72時間以内に確実に死ぬ自信があるなぁ。はぁ、難しいです。

 ちなみに、ごく一部の地方自治体では独自に下垂体機能不全症を公費助成の対象にしています。でも、その額があまりに高額に過ぎて、「入院患者に限る」という要件がついてしまっているのが殆どです。どうやら名古屋市に行けば通院でも助成してもらえそうなのですが、なかなか名古屋を拠点にする覚悟ができません。大阪府は・・・橋下さんがあれだけがんばって予算を削減した後でこんなお願いできません・・・府庁の職員にも石、投げられそうです。
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2008-06-25(Wed) 22:25| 駄文| トラックバック 0| コメント 2

コメント

「もし私が弁護士になったなら、こういった患者団体の何らかの助けになれるかもしれない、そう思うと、今、現在弁護士でない自分が無性に情けなくなってきます」
こういう気持ち、私も感じることがあります。
もし、弁護士だったら、もっとなにかできたはず・・・・・なんで試験何度も落ちんのよ!とつい昨日、
別のことで思いました。
お互いガンバ。

2008-06-27(Fri) 02:07 | URL | 東京人 #-[ 編集]

まったくです。
弁護士になろうとした動機が強ければ強いほど、何かとそんな気持ちになりますよね。なんだかんだ言っても、弁護士になる自分しか想像できませんから。

2008-06-28(Sat) 09:57 | URL | 優羅 #-[ 編集]

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